EGFR 突变肺癌患者治疗期间的生活质量提升指南

讲师：朱凤飞 芜湖市第一人民医院肿瘤科副主任医师

一、清晨的阳台：在治疗中找回生活的 “小确幸”

清晨的阳光透过阳台玻璃，洒在张叔的躺椅上，他一边慢慢喝着温粥，一边看着花盆里刚冒芽的绿萝 —— 这是他确诊 EGFR 突变肺癌并开始治疗后，重新找回的日常 “小确幸”。很多患者觉得，一旦开始抗癌治疗，生活就只剩下 “吃药、复查、忍耐副作用”，但其实只要用心调整，即使在治疗期间，也能找到属于自己的生活节奏，提升生活质量。

治疗带来的身体不适和心理压力，确实会打乱原本的生活，但生活质量的提升并非遥不可及。从调整饮食、改善居住环境，到找到适合自己的放松方式，每一个小小的改变，都能让治疗中的日子更有温度、更有活力。关键是患者和家属要一起行动，不把 “治疗” 当成生活的全部，而是在治疗与生活之间找到平衡。

二、饮食：把 “吃药的苦”，用 “吃饭的暖” 补回来

治疗期间难免会遇到食欲差、嘴里发苦的情况，很多患者因此没胃口，甚至不想吃饭。但身体需要营养来对抗疾病、承受治疗，这时候把饭吃好，就像给身体 “充电”，能让后续治疗更有底气。而且，用心做一顿合口味的饭菜，本身也是一种生活的慰藉。

可以试试从 “唤醒味蕾” 开始，比如早餐吃点清淡的蔬菜粥、蒸南瓜，搭配一小碟爽口的凉拌黄瓜，既能减轻肠胃负担，又能打开胃口；午餐和晚餐可以多换花样，比如把瘦肉剁成肉末做丸子汤，把蔬菜切碎拌进面条，让食物更易咀嚼和消化。如果觉得嘴里发苦，饭后可以吃一小块温和的水果，比如香蕉、葡萄，缓解苦味。另外，吃饭时尽量营造轻松的氛围，和家人一起聊天吃饭，比独自闷头吃更容易增进食欲。记住，不用追求 “顿顿吃很多”，只要能保证每餐都有营养、吃得舒服，就是最好的状态。

三、居住环境：打造一个 “让人放松的小角落”

治疗期间在家的时间会变多，一个舒适、温馨的居住环境，能悄悄缓解焦虑情绪，让身体更愿意 “好好休息、好好恢复”。很多患者没意识到，杂乱的房间、刺鼻的异味，其实都会无形中加重心理负担，而简单的整理和布置，就能带来不一样的感受。

先从整理房间开始，把不用的杂物收纳起来，让桌面、地面保持整洁 —— 看着干净的房间，心情也会跟着清爽。然后可以加点 “自然气息”，比如在窗台放几盆好养活的绿植，像绿萝、多肉，看着它们慢慢生长，能让人感受到生命力；也可以在房间里放一个小小的香薰机，滴几滴温和的薰衣草精油（如果对香味不敏感），淡淡的香气能帮助放松。另外，要注意房间通风，每天开窗透气 1-2 次，让新鲜空气进来，减少灰尘和异味。这些小改变花不了太多时间，却能让家变成一个 “让人安心的港湾”，治疗后的疲惫也会在这样的环境里慢慢消散。

四、身体不适：把 “副作用” 变成 “可应对的小事”

治疗中出现的副作用，比如皮疹、腹泻、乏力，是影响生活质量的主要原因之一。很多患者会因为这些不适变得烦躁，甚至害怕治疗，但其实大多数副作用都有应对方法，只要提前做好准备、及时处理，就能减轻不适。

如果出现皮疹，除了遵医嘱用药，还可以在衣柜里多备几件柔软的棉质衣服，避免摩擦皮肤；洗澡时水温别太高，洗完后涂一层温和的身体乳，保持皮肤滋润。要是有腹泻，记得多喝温开水，避免脱水，饮食上暂时避开油腻、生冷的食物，吃点煮得软烂的山药、苹果泥，帮助缓解症状。至于乏力，不用强迫自己 “必须振作起来”，累了就休息，比如中午睡半小时，下午在沙发上靠一会儿，恢复体力后再慢慢做点轻松的事，比如叠叠衣服、看看报纸。把这些副作用当成 “暂时的小麻烦”，找到应对方法，就不会让它们过多干扰生活。

五、心理：给情绪 “找个出口”，别独自扛着

治疗期间难免会有情绪波动，比如看到检查报告时的紧张、副作用发作时的委屈，甚至偶尔会想 “为什么是我”。这些情绪都很正常，不用强迫自己 “必须乐观”，但也别把情绪憋在心里，给情绪找个出口，才能让心理更轻松。

可以试试和家人 “好好说话”，比如跟爱人说说 “今天皮疹有点痒，有点难受”，跟孩子聊聊 “等我好一点，咱们一起去公园散步”—— 家人的倾听和回应，能让心里的压力减轻不少。如果不想跟家人说，也可以找一个信任的病友，互相分享治疗中的感受，因为有相似经历的人，更能理解彼此的难处。另外，还可以试试 “写日记”，把每天的心情、身体感受写下来，写完后会发现，那些纠结的情绪好像没那么重了。情绪就像流水，只有让它流动起来，才不会淤积在心里，影响生活状态。

六、微小的活动：在 “力所能及” 中找回活力

治疗期间可能会觉得乏力，不想动，但完全不动反而会让身体更没力气。其实做一些力所能及的微小活动，比如慢慢散步、简单拉伸，反而能促进血液循环，让身体慢慢恢复活力，还能转移对 “治疗” 的注意力。

可以从 “短距离散步” 开始，比如每天早上在小区里走 10 分钟，看看路边的花草，感受微风；如果天气不好，就在家里慢慢踱步，从客厅走到阳台，再走回卧室。也可以试试简单的拉伸动作，比如坐在椅子上，慢慢伸展胳膊、转动脖子，每个动作保持几秒钟，既能活动身体，又不会太累。记住，活动时一定要 “量力而行”，累了就马上休息，不要勉强自己。这些微小的活动，不仅能让身体更舒服，还能让人感受到 “自己还能行动” 的掌控感，这种感觉对提升生活质量格外重要。

七、总结：生活质量，藏在每一个 “用心的小细节” 里

提升 EGFR 突变肺癌治疗期间的生活质量，从来不是 “做一件大事”，而是藏在每一个用心的小细节里 —— 一顿合口味的饭菜、一个整洁的房间、一次轻松的聊天、一段短暂的散步。这些细节或许不能改变治疗方案，却能改变治疗中的生活状态，让日子从 “难熬” 变成 “能过好”。

患者要记得，治疗是为了更好地生活，而不是让生活为治疗 “让步”。家属也要多关注患者的需求，一起动手打造舒适的生活环境，陪伴患者度过这段特殊的时光。只要不放弃对生活的热爱，即使在治疗期间，也能拥有有质量、有温度的生活。

本项目由北京医学检验学会发起，齐鲁制药公益支持