讲师：江晨，黄山首康医院呼吸科主任医师  

一、“我该怎么做才能帮到他？”—— 家属的困惑与责任

“看着他吃药后难受，我却只能干着急，到底该怎么做才能帮到他？” 这是很多 EGFR 突变肺癌患者家属都会有的困惑。在患者治疗过程中，家属不仅是陪伴者，更是重要的照护者和支持者，但很多家属因为缺乏经验，常常不知道从何下手，甚至会因为过度焦虑而影响自身状态。其实，家属的照护不需要 “面面俱到”，只要抓住关键要点，既能帮到患者，也能避免自己陷入疲惫。

家属的照护包含两方面：一是生活上的实际帮助，比如协助患者应对治疗副作用、准备合适的饮食；二是心理上的支持，比如倾听患者的感受、缓解彼此的焦虑。这两方面同样重要，缺一不可。而且，家属也要记得关注自己的情绪，只有先照顾好自己，才能更好地陪伴患者走过治疗之路。

二、生活照护：从 “细节” 入手，做患者的 “贴心助手”

生活照护看似琐碎，却能直接影响患者的治疗体验和恢复状态。很多家属会觉得 “不知道该做什么”，其实从日常饮食、用药提醒、副作用护理这些细节入手，就能给患者很大的帮助。

先说说用药管理吧，EGFR 突变肺癌患者可能需要长期服用靶向药，家属可以准备一个小本子，记录患者每天的用药时间、剂量，避免漏服或错服；每次复查后，及时更新药物信息，提醒患者遵医嘱调整用药。饮食方面，家属可以根据患者的口味和身体状况，准备清淡、易消化且营养均衡的食物，比如患者没胃口时，做点酸甜可口的番茄炒蛋、冬瓜汤；出现腹泻时，煮点小米粥、山药泥。另外，要多留意患者的身体变化，比如是否出现皮疹、乏力加重等情况，及时记录并告知医生，帮助医生更好地调整治疗方案。这些细节虽然简单，却能让患者感受到关心，也能让治疗更顺利地推进。

三、副作用照护：和患者一起 “应对小麻烦”

治疗中出现的副作用，不仅让患者难受，家属也会跟着揪心。其实，家属可以提前了解常见副作用的应对方法，和患者一起面对这些 “小麻烦”，减轻患者的不适。

如果患者出现皮疹，家属可以帮患者准备柔软的棉质衣物，避免摩擦皮肤；洗澡时帮忙调节水温，洗完后协助涂抹医生开的药膏或温和的身体乳。要是患者有乏力症状，家属不用强迫患者 “多活动”，而是根据患者的体力情况，安排合适的休息时间，比如中午陪患者一起小憩，下午帮患者准备好靠垫，让患者在沙发上舒适地休息。如果患者因为副作用情绪低落，家属可以陪患者聊聊天，说说轻松的话题，或者一起看会儿喜欢的电视剧，转移对不适的注意力。记住，面对副作用，家属的冷静和陪伴，比 “急着解决问题” 更能让患者安心。

四、心理支持：做患者的 “倾听者”，而非 “说服者”

很多家属在患者情绪低落时，会下意识地说 “你要乐观一点”“别想太多”，但其实这些话往往起不到安慰作用，反而可能让患者觉得 “不被理解”。心理支持的关键，是做患者的 “倾听者”，而不是 “说服者”。

当患者抱怨治疗辛苦、担心病情时，家属可以静静地听着，偶尔说一句 “我知道你现在很难受”“我会一直陪着你”，让患者感受到自己的情绪被接纳。不用急着给患者 “灌鸡汤”，也不用强迫患者 “必须开心”，允许患者有情绪波动，才是真正的理解。另外，家属可以和患者一起规划一些 “小目标”，比如 “等你状态好一点，咱们一起去公园晒晒太阳”“周末我给你做你爱吃的红烧肉”，这些小小的期待，能给患者带来生活的动力，也能让彼此的心情更轻松。

五、家属的心理调节：别把 “压力” 都扛在自己身上

在照护患者的过程中，家属很容易忽略自己的情绪，把所有压力都扛在身上，时间久了，可能会出现焦虑、疲惫甚至抑郁的情况。其实，家属的心理健康同样重要，只有自己保持良好的状态，才能更好地照顾患者。

可以找一个信任的人倾诉，比如其他家属、朋友，说说自己的辛苦和担忧，不用觉得 “我是家属，必须坚强”—— 偶尔的脆弱很正常，倾诉能帮你释放压力。也可以给自己留一点 “私人时间”，比如每天早上早起半小时，去小区里散步、听听音乐；或者每周抽出半天时间，做一件自己喜欢的事，比如看书、画画、和朋友小聚。这段时间不用想着患者的事，只专注于自己的感受，让身心得到放松。另外，如果觉得情绪压力太大，难以自我调节，也可以寻求专业心理帮助，比如参加家属互助小组、咨询心理医生，这些都是缓解压力的有效方式。

六、和医疗团队沟通：做患者与医生之间的 “桥梁”

家属在患者和医疗团队之间，扮演着重要的 “桥梁” 角色。很多患者因为身体不适或情绪紧张，在复诊时可能会忘记告诉医生一些重要信息，这时候家属的提醒就很关键。

每次复诊前，家属可以帮患者整理好需要问医生的问题，比如 “最近皮疹加重，是否需要调整药膏？”“下次复查需要做哪些准备？”；复诊时，认真记录医生的嘱咐，比如用药调整、饮食注意事项等。如果患者有特殊情况，比如在家出现严重腹泻、呼吸困难等，家属要及时联系医生，清晰地说明患者的症状、出现时间、已采取的措施，帮助医生快速判断情况。和医疗团队保持良好的沟通，能让治疗方案更贴合患者的需求，也能让家属更清楚如何做好照护工作。

七、总结：陪伴是最好的支持，一起 “慢慢来”

作为 EGFR 突变肺癌患者的家属，不需要做 “完美的照护者”，只要用真心陪伴，从生活细节和心理支持两方面入手，就能给患者最大的帮助。同时，也要记得照顾好自己的情绪，别让照护的压力压垮自己 —— 你和患者一样，都需要被关心、被理解。

治疗之路可能会有坎坷，但只要家属和患者一起面对，互相支持，就能慢慢走过这段艰难的时光。记住，不用追求 “快速见效”，也不用和别人比较，按照自己的节奏，一步一步来，就是最好的状态。

本项目由北京医学检验学会发起，齐鲁制药公益支持