家属怎么和胰腺癌患者沟通？

讲师：陈杰，淮南朝阳医院放疗科主治医师

明明前一晚还在心里演练了无数遍 “要温柔跟他说治疗的事”，可一开口就变成了 “你今天必须把药吃了”；想问问他哪里不舒服，话到嘴边却成了 “你怎么又不吃饭”—— 很多家属都有这样的困惑：为什么越想好好和胰腺癌患者沟通，反而越容易闹得不愉快？其实，和胰腺癌患者沟通，关键不是 “说什么漂亮话”，而是 “懂他没说出口的需求”，避开那些容易让他感到压力或不被理解的沟通方式，让每一次对话都能传递关心，而不是负担。

先说个常见的情况吧，很多家属聊天时总忍不住提 “别人的治疗效果”，比如 “隔壁床老张化疗后指标都正常了，你也要加油”。其实这种话看似在鼓励，却可能让患者觉得 “自己不如别人”，加重心理负担。不如换个角度，多聊 “他自己的感受”，比如 “今天化疗后有没有觉得比上次舒服一点？哪里不舒服咱们及时跟医生说”。把注意力放在患者自身的体验上，而不是和别人比较，能让他感受到你更在乎他的感受，而不是只关注治疗结果，这样沟通起来会更轻松。

还有啊，别总想着 “要回避病情”，就故意不聊治疗相关的事。有些患者心里其实很想知道自己的病情，却怕家属担心不敢问，只能自己瞎琢磨，越想越焦虑。如果医生已经和患者沟通过病情，家属可以主动找机会和他聊聊，比如 “今天医生说你的指标比上次稳一点了，咱们接下来还是按这个方案来，有什么想法你可以跟我说说”。用平和的语气传递客观信息，同时邀请他表达自己的想法，能让他觉得 “自己也参与到治疗决策里”，减少对未知的恐惧，沟通时也会更愿意敞开心扉。

遇到患者情绪低落的时候，别着急说 “别难过了”“开心点”。你想啊，他正因为身体不舒服或者担心病情而难过，一句 “别难过” 反而像在否定他的情绪，让他觉得 “你不理解我”。不如先陪着他安静一会儿，然后轻轻问一句 “是不是心里很难受？想说说吗”。如果他愿意说，就认真听，偶尔点点头或者说 “我知道你现在不容易”；如果他不想说，也不用追问，递杯温水或者拍拍他的手，让他知道你在身边。有时候，陪伴比说多少安慰的话都管用，也能让后续的沟通更顺畅。

另外，沟通时别总用 “命令式” 的语气，比如 “你必须吃这个”“你现在就得去休息”。胰腺癌患者在治疗期间，因身体受疾病和化疗副作用控制（如恶心呕吐、乏力疼痛），本就容易产生 “失去掌控感” 的焦虑，觉得自己无法主导生活，而命令式的语气会进一步强化这种 “被动感”，让他觉得 “自己的想法不被尊重”“身体和意愿都要受别人安排”，反而容易引发抵触情绪 —— 比如明明知道营养重要，却因为 “被强迫吃饭” 而故意拒绝，甚至产生负面情绪。

不如换成 “商量式” 的表达，把选择的主动权交还给患者，比如患者化疗后没胃口不想吃饭时，可以说 “这个粥煮得软烂，放了你喜欢的南瓜，你要不要尝两口？要是觉得没味道，咱们再加点肉松，或者换碗蔬菜汤也行”；患者因担心病情难以入睡时，可以说 “现在有点晚了，要不要躺下来试试听会儿轻音乐？要是想再坐会儿看看书，我陪你一起，等你困了咱们再休息”。这种沟通方式不仅能照顾到患者的情绪，还能让他感受到 “自己的意愿被重视”“即使生病，依然能决定自己的小事”，从而减少对抗心理，沟通时的配合度也会更高。比如临床中就遇到过这样的案例：一位患者起初抗拒喝营养粉，家属换用商量的语气说 “医生说补充点营养能帮你早点恢复体力，咱们先试喝两勺，要是觉得口感不好，咱们再换别的牌子，好不好？”，患者反而愿意尝试，慢慢接受了营养补充。

还有个小细节要注意，别在患者面前频繁抱怨照顾的辛苦。家属照顾胰腺癌患者确实需要付出大量的时间和精力 —— 要兼顾患者的饮食、用药、复诊，还要应对患者可能出现的情绪波动，长期下来身心俱疲，有情绪很正常。但如果总在患者面前说 “我每天照顾你都快累死了”“为了你我都没法上班、没法见朋友了”，会让患者陷入深深的愧疚感，觉得 “自己是家庭的负担”“因为自己生病，拖累了家人的生活”，甚至会刻意疏远家属，不愿意分享自己的感受，生怕再给家人添麻烦。

如果觉得累，可以找其他家人或者朋友倾诉，比如和兄弟姐妹吐槽照顾中的难题，和朋友聊聊自己的压力，通过合理的方式释放情绪；也可以在患者休息时，给自己留一点 “独处时间”，比如听首歌、看会儿剧，短暂放松身心。在患者面前，尽量保持平和的状态，多传递一些积极的信号，比如患者能自主走几步时，可以说 “今天咱们一起慢慢走了十分钟，比昨天多走了两分钟，进步真快，再坚持几天，说不定就能自己去楼下散步了”；患者顺利完成一次化疗时，可以说 “这次化疗你都坚持下来了，特别勇敢，咱们好好休息几天，为下次治疗养足精神”。这样的沟通能让患者感受到治疗的希望，也愿意主动和你分享日常的感受，比如 “今天胃口比昨天好一点了”“刚才听的评书特别有意思”，从而形成良性的沟通循环。

总的来说，家属和胰腺癌患者沟通，核心就是 “多理解、少评判，多倾听、少说教”。不用追求 “完美沟通”，也不用害怕偶尔说错话 —— 胰腺癌患者更在意的是家属的陪伴和尊重，哪怕只是简单的几句家常话，比如 “今天天气挺好的，咱们拉开窗帘透透气吧”“你昨天说的那个电视剧，今天更新了，要不要一起看？”，也能拉近彼此的距离，让患者感受到温暖。

在这个过程中，多观察患者的反应：如果发现患者听到某类话题时会沉默或皱眉，下次可以主动避开；如果患者愿意聊某个话题，就耐心倾听，比如患者回忆过去的事情时，别打断，认真听他讲，偶尔回应 “原来那时候还有这样的事”“你那时候真厉害”。通过不断观察和调整，慢慢找到让彼此都舒服的对话节奏，让沟通不再是 “任务”，而是连接彼此、传递支持的桥梁，成为共同面对疾病的重要力量。

本项目由北京医学检验学会发起，齐鲁制药公益支持