肺癌患者康复期终末期关怀与生命质量维护管理指南

讲师：李长东，安庆市立医院呼吸与危重症医学科副主任医师

“医生说病情已经到了终末期，看着他每天被疼痛折磨，吃不下也睡不好，我却不知道该怎么帮他减轻痛苦；想陪他完成最后的心愿，又怕提起会让他难过……” 终末期肺癌患者老吴的爱人，每次说起丈夫的状态都忍不住落泪。当肺癌康复进入终末期，患者与家属往往会陷入 “疼痛难缓解、心理无依靠、尊严难维护” 的困境：过度治疗让患者承受更多痛苦，忽视症状管理导致生活质量骤降，家属因缺乏照护知识而手足无措。科学的肺癌患者康复期终末期关怀与生命质量维护管理，不是 “放弃治疗”，而是以 “减轻痛苦、维护尊严、陪伴温暖” 为核心，通过专业症状管理、心理关怀与人文照护，让终末期患者在舒适与安宁中度过最后时光，也帮助家属减少遗憾、平稳面对离别。

先明确：为何要重视终末期关怀与生命质量维护？

肺癌患者康复期终末期关怀与生命质量维护管理的核心，是 “以患者为中心，以生命质量为目标，通过全方位关怀，让终末期患者在最小痛苦、最大尊严中度过最后阶段”。终末期肺癌患者的身体机能逐渐衰退，常伴随疼痛、呼吸困难、乏力等严重症状，若缺乏科学管理，会让患者承受巨大痛苦；同时，患者与家属还会面临 “死亡焦虑”“未完成心愿的遗憾” 等心理与情感问题，若得不到疏导，会留下长久的心理创伤。科学的管理能帮助患者缓解身体痛苦、平复心理焦虑，让他们在最后的时光里感受到温暖与尊重；也能为家属提供照护指导与情感支持，帮助他们理性面对离别，减少 “没照顾好” 的愧疚与遗憾。

从患者角度来看，舒适与尊严是 “终末期最大的需求”。终末期患者最渴望的不是 “延长生命长度”，而是 “减少痛苦、保持尊严”—— 通过疼痛管理缓解身体折磨，通过生活照护保持个人清洁，通过心愿陪伴实现情感满足，这些能让患者感受到 “被尊重、被关爱”，减少对死亡的恐惧，在平和中度过最后时光。

从家属角度来看，科学照护与情感支持是 “减少遗憾的关键”。家属在终末期常因 “不知如何照护”“害怕说错话” 而焦虑，甚至因过度追求 “治疗” 而忽视患者的真实需求；科学的管理能为家属提供清晰的照护方向（如如何帮助患者缓解呼吸困难、如何与患者沟通心愿），同时给予情感疏导，帮助他们在陪伴中完成与患者的 “温柔告别”，减少后续的心理负担。

从生命意义来看，人文关怀是 “生命终程的‘温暖底色’”。终末期关怀不仅是身体层面的照护，更是对生命意义的尊重 —— 帮助患者回顾人生、完成未竟心愿（如见想见的人、看想看的风景），让他们感受到 “生命虽短，但有价值、有温暖”；这种人文关怀能让患者与家属都在离别中获得力量，更好地面对生命的终点。

分模块：肺癌患者康复期终末期关怀与生命质量维护管理的核心内容

肺癌患者康复期终末期关怀与生命质量维护管理需围绕 “症状舒适化管理、心理与情感关怀、尊严维护与心愿实现、家属支持与照护指导” 四个模块展开，从 “减痛苦、暖心灵、护尊严、助家属” 四个维度，为终末期患者与家属提供全面支持，这是管理的关键。

模块一：症状舒适化管理 ——“缓解痛苦，让身体少受折磨”

终末期肺癌患者常面临疼痛、呼吸困难、乏力、消化道不适等症状，需通过科学管理缓解痛苦，提升身体舒适度，这是肺癌患者康复期终末期关怀与生命质量维护管理的基础。

• 1. 疼痛管理：科学止痛，减少痛苦

疼痛是终末期患者最常见的症状，需遵循 “及时、足量、个体化” 原则，通过多方式缓解：

◦ 药物止痛：按阶梯用药，精准控痛

遵循世界卫生组织（WHO）癌症疼痛三阶梯治疗原则：

轻度疼痛（疼痛评分 1-3 分）：选择非甾体类抗炎药（如布洛芬、对乙酰氨基酚），注意避免长期使用（可能损伤胃肠道）；

中度疼痛（疼痛评分 4-6 分）：选择弱阿片类药物（如可待因、曲马多），可联合非甾体类药物增强效果；

重度疼痛（疼痛评分 7-10 分）：选择强阿片类药物（如吗啡、羟考酮），优先使用缓释制剂（如吗啡缓释片），维持稳定血药浓度，减少疼痛波动；若出现爆发痛（突然加重的疼痛），及时使用速效阿片类药物（如吗啡即释片）缓解；

用药注意：严格按医嘱用药，不要因 “担心成瘾” 而减少剂量；记录疼痛变化（如疼痛时间、评分、用药效果），及时与医生沟通调整方案；

◦ 非药物止痛：辅助缓解，减少药物依赖

物理方法：通过热敷（疼痛部位热敷 15-20 分钟）、冷敷（若疼痛伴随炎症，可冷敷）、按摩（轻柔按摩疼痛部位周围肌肉）缓解疼痛；

放松技巧：指导患者进行深呼吸训练（吸气 4 秒、屏息 2 秒、呼气 6 秒）、渐进式肌肉放松（从脚部开始，逐部位紧绷再放松），通过放松身体减轻疼痛感知；

环境调整：保持病房安静、光线柔和，避免噪音、强光刺激加重疼痛感受。

• 2. 呼吸困难管理：改善通气，减轻窒息感

呼吸困难是终末期肺癌患者的常见急症，需通过 “体位调整、氧气支持、环境优化” 快速缓解：

◦ 体位与呼吸指导：减轻肺部压迫

协助患者采取 “半坐卧位”（床头抬高 45-60°，背后垫软枕）或 “前倾坐位”（患者坐在椅子上，身体前倾，双手支撑在桌子上），减少肺部压迫，改善通气；

指导患者进行 “缩唇呼吸”（用鼻子吸气 2 秒，嘴唇缩成口哨状缓慢呼气 4 秒），延长呼气时间，减少肺泡塌陷，缓解气短；

◦ 氧气支持：按需供给，避免过度

若患者出现明显缺氧（如嘴唇发紫、血氧饱和度＜90%），及时给予低流量吸氧（1-2L/min），避免高流量吸氧（可能抑制呼吸中枢）；

选择舒适的吸氧方式（如鼻导管、面罩），定期检查吸氧设备是否通畅，避免因设备问题影响氧气供给；

◦ 环境与心理辅助：减少诱因

保持室内空气流通（每天通风 2-3 次，每次 30 分钟），避免闷热、潮湿（湿度控制在 40%-60%）；

患者出现呼吸困难时，家属需保持冷静，陪伴在旁轻声安慰（如 “别着急，慢慢呼吸”），避免因焦虑加重呼吸困难。

• 3. 其他症状管理：细节关怀，提升舒适

终末期患者还可能出现乏力、食欲不振、便秘等症状，需通过细节管理缓解：

◦ 乏力管理：

减少不必要的活动，协助患者完成日常需求（如穿衣、洗漱），避免过度消耗体力；

选择患者状态较好的时间段进行轻微活动（如床边坐 5-10 分钟），避免长期卧床导致肌肉萎缩；

◦ 消化道症状管理：

食欲不振：提供患者喜欢的清淡、易消化食物（如粥、烂面条、果汁），少量多餐（每天 5-6 次），避免强迫进食；

便秘：多给患者喝温水，顺时针按摩腹部（每次 10-15 分钟），必要时使用温和缓泻剂（如乳果糖），避免用力排便加重不适；

◦ 皮肤与口腔护理：

定期为患者擦拭身体（用温水、柔软毛巾），保持皮肤清洁干燥，预防压疮（每 2 小时翻身 1 次，骨突部位垫软枕）；

每天用温水漱口 2-3 次，若患者无法自行漱口，用棉签蘸温水清洁口腔，保持口腔湿润，预防感染。

模块二：心理与情感关怀 ——“温暖陪伴，平复心灵焦虑”

终末期患者常因 “死亡恐惧”“未完成心愿” 产生焦虑、抑郁等情绪，需通过心理疏导与情感陪伴，帮助他们平和面对，这是肺癌患者康复期终末期关怀与生命质量维护管理的核心。

• 1. 死亡焦虑疏导：坦诚沟通，减少恐惧

避免回避 “死亡” 话题，通过坦诚沟通帮助患者缓解焦虑：

◦ 倾听与理解：接纳患者的情绪

当患者提及死亡、恐惧等话题时，不要打断或转移话题，而是认真倾听（如 “我知道你现在很害怕，我会一直陪着你”），让患者感受到 “自己的情绪被接纳”；

避免说 “别害怕”“会好起来的” 等空洞安慰，而是用实际行动表达陪伴（如握住患者的手、轻轻拍肩）；

◦ 死亡教育：帮助患者正确看待

若患者愿意，可与他们聊一聊 “生命的意义”（如回顾患者人生中的重要时刻、成就），让患者感受到 “即使生命即将结束，过往的美好依然有价值”；

可借助书籍、纪录片（如温和的生命教育影片），帮助患者理解 “死亡是生命的自然过程”，减少对未知的恐惧。

• 2. 情感联结：修复关系，减少遗憾

帮助患者与家人、亲友建立深度情感联结，完成未竟的情感需求：

◦ 家庭情感沟通：

鼓励家属与患者坦诚交流彼此的感受（如 “爸爸，我一直很感谢你对我的照顾”），表达爱意与感激，修复可能存在的矛盾（如之前未解开的误会）；

组织 “家庭小聚会”（如让患者想见的家人围坐聊天、一起看老照片），让患者感受到家庭的温暖与支持；

◦ 亲友互动：满足社交需求

若患者愿意，协助他们联系想见的亲友（如视频通话、邀请上门探望），但避免过多访客打扰患者休息，每次探望时间控制在 15-20 分钟；

亲友探望时，多聊轻松的话题（如共同的回忆、患者感兴趣的事），避免提及 “病情严重”“治疗效果” 等让患者焦虑的内容。

• 3. 精神寄托：寻找力量，平和心境

帮助患者找到精神寄托，缓解心理压力：

◦ 兴趣与回忆：转移注意力

陪伴患者做喜欢的小事（如听喜欢的音乐、看老照片、读短文），让患者在熟悉的事物中获得安全感；

引导患者回忆人生中的美好时光（如 “还记得你当年带孩子去海边的事吗”），帮助他们在回忆中感受幸福，减少对死亡的关注；

◦ 信仰支持：尊重个人选择

若患者有宗教信仰，可协助他们联系相关宗教人士（如牧师、神父），通过信仰活动（如祷告、诵经）获得心灵慰藉；

尊重患者的信仰选择，不强迫或否定，让患者在信仰中找到面对死亡的力量。

模块三：尊严维护与心愿实现 ——“尊重选择，让生命不留遗憾”

终末期关怀的核心是维护患者的尊严，帮助他们完成未竟心愿，让生命在最后阶段依然有价值、有意义，这是肺癌患者康复期终末期关怀与生命质量维护管理的重要补充。

• 1. 生活尊严维护：细节处体现尊重

在日常照护中注重细节，让患者感受到被尊重：

◦ 自主选择：尊重患者的意愿

涉及患者的事情（如穿什么衣服、吃什么食物、何时休息），尽量征求患者的意见，避免 “替患者决定”；

若患者体力允许，鼓励他们参与简单的生活决策（如 “你想今天上午还是下午听音乐”），让患者感受到 “自己依然有掌控权”；

◦ 隐私保护：维护患者的体面

为患者进行护理（如擦身、换衣服）时，拉上窗帘或屏风，避免他人围观；

与他人谈论患者病情时，避开患者，不随意泄露患者的隐私（如疼痛程度、心理状态）；

◦ 形象管理：保持患者的整洁体面

定期为患者梳理头发、修剪指甲，若患者喜欢，可适当化妆、佩戴喜欢的饰品，让患者保持良好的个人形象，增强自信心。

• 2. 心愿清单实现：陪伴完成，减少遗憾

帮助患者梳理并逐步实现心愿，让生命在最后阶段不留遗憾：

◦ 心愿梳理：耐心倾听，记录需求

以轻松的方式与患者沟通（如 “如果你还有想做的事，我们一起想想办法”），梳理出 “心愿清单”（如见某个人、去某个地方、完成某件小事）；

清单内容需 “切实可行”，避免超出患者身体承受能力（如患者体力差，可将 “去海边” 改为 “看海边的照片、听海浪声”）；

◦ 分步实现：尽力而为，传递心意

优先实现容易完成的心愿（如联系想见的亲友视频通话、吃一顿喜欢的饭菜），让患者尽快感受到满足；

若心愿难以完全实现（如无法远行），可通过 “替代方式” 弥补（如观看相关纪录片、让亲友拍视频分享），让患者感受到 “心意已到”；

◦ 记录与纪念：留存美好回忆

用照片、视频记录心愿实现的过程（如患者与亲友聊天的场景、吃喜欢食物的瞬间），这些记录可成为家属后续的情感寄托，也让患者感受到 “自己的心愿被重视”。

本项目由北京医学检验学会发起，齐鲁制药公益支持