数见康效：肺癌患者康复期康复相关康复效果可视化呈现与健康档案动态管理指南

讲师：蔡晔 皖南医学院第二附属医院肿瘤科主治医师

“家里抽屉里堆着厚厚一沓复查报告，肺功能数据、血压记录散在不同的笔记本和 APP 里，想看看这半年康复有没有进步，翻了半天也理不清头绪；上次医生问起近 3 个月的训练完成情况，我只能大概说‘每天都练了’，拿不出具体数据，医生也没法精准调整方案……” 康复期的陈阿姨每次整理康复数据都格外头疼。在肺癌康复群体中，类似的 “数据混乱” 问题极为常见：康复过程中产生的检查报告、训练记录、健康指标监测数据等，往往分散在纸质笔记、多个 APP 或医生诊室，既难以直观看到康复效果，也无法为医生调整方案提供完整数据支撑。科学的肺癌患者康复期康复相关康复效果可视化呈现与健康档案动态管理，不是 “简单堆砌数据”，而是通过系统化整合数据、可视化呈现进展、动态更新档案，让康复效果 “看得见、可追溯”，为精准康复提供数据保障，同时帮助患者与家属更清晰地掌握康复节奏。

先明确：为何要重视康复期康复效果可视化与健康档案动态管理？

肺癌患者康复期康复相关康复效果可视化呈现与健康档案动态管理的核心，是 “以数据为核心，通过可视化让康复效果直观化，通过动态档案让健康数据可追溯，为康复评估与方案调整提供科学依据”。康复期是一个长期且动态的过程，肺功能、运动耐力、体重、血压等指标的细微变化，都可能反映康复进展或潜在风险；若数据分散且无法可视化，患者难以直观感受到 “每天的坚持带来了什么变化”，易因 “看不到效果” 失去康复动力；医生也无法基于完整数据准确评估康复效果，可能导致方案调整滞后。科学的管理能将零散数据转化为 “直观的趋势图、完整的健康档案”，既让患者清晰看到每一步康复成果，增强信心，也为医生提供全面数据支撑，让康复方案调整更精准，实现 “数据驱动精准康复”。

从患者视角来看，可视化是 “康复信心的‘强心剂’”。当患者能通过图表直观看到 “6 分钟步行距离从 300 米增至 450 米”“肺功能 FEV1 从 1.8L 提升至 2.1L”，这些具体的进步数据比 “感觉好多了” 更有说服力，能有效缓解 “康复没希望” 的焦虑，激发持续坚持的动力；尤其在康复进入 “平台期” 时，可视化数据能帮助患者发现 “细微进步”（如心率波动范围缩小），避免因 “感觉没进步” 放弃。

从医疗视角来看，动态档案是 “精准评估的‘数据基石’”。医生调整康复方案需基于患者的长期数据（如近 3 个月的训练强度与肺功能变化关联、饮食调整与体重变化关系），而非单次检查结果；完整的动态健康档案能为医生提供 “全周期数据视图”，帮助医生准确判断康复阶段、识别潜在问题（如某指标突然异常），避免因数据缺失导致的 “盲目调整”，提升方案的精准性与安全性。

从管理视角来看，系统化管理是 “高效康复的‘加速器’”。通过健康档案整合所有康复数据，患者与家属无需再 “翻找多份报告、多个 APP”，能快速获取所需信息（如复诊时携带一份动态档案即可，无需带多份零散报告）；同时，可视化呈现让康复目标更清晰（如 “本月将步行距离再提升 30 米”），帮助患者更有针对性地执行康复计划，提升管理效率。

分模块：肺癌患者康复期康复相关康复效果可视化呈现与健康档案动态管理的核心内容

肺癌患者康复期康复相关康复效果可视化呈现与健康档案动态管理需围绕 “康复核心数据分类与收集、康复效果可视化方法、健康档案构建与动态更新、档案应用与数据安全” 四个模块展开，从 “收数据、可视化、建档案、善应用” 四个维度，实现康复数据的系统化管理，这是管理的关键。

模块一：康复核心数据分类与收集 ——“明确‘收什么、怎么收’，为可视化与档案管理打基础”

康复数据收集需覆盖 “生理功能数据、训练执行数据、生活健康数据、医疗检查数据” 四大类，明确收集频率与方式，确保数据全面、准确，这是肺癌患者康复期康复相关康复效果可视化呈现与健康档案动态管理的基础。

• 1. 核心数据分类：按 “康复价值” 确定重点数据

不同数据对康复评估的价值不同，需优先收集核心数据，避免 “无意义数据堆砌”：

◦ 生理功能核心数据（直接反映康复效果）：

肺功能指标：FEV1（第一秒用力呼气容积）、FVC（用力肺活量）、FEV1/FVC（一秒率），反映肺部通气功能，每 1-2 个月通过医院肺功能仪检测 1 次；

运动耐力指标：6 分钟步行距离（反映心肺耐力）、运动时心率 / 血氧（反映运动耐受度），6 分钟步行距离每 1 个月检测 1 次，运动时心率 / 血氧每次运动时通过智能手环记录；

基础健康指标：静息心率（每天早晚各 1 次）、血压（合并高血压患者每天早晚各 1 次）、体重 / BMI（每周 1 次）、血氧饱和度（每天 1 次，尤其运动后）；

◦ 训练执行数据（反映康复依从性与强度）：

训练内容：如 “腹式呼吸 15 分钟”“慢走 20 分钟”“太极 10 分钟”，每次训练后记录；

训练完成率：实际完成训练时长 / 计划训练时长 ×100%，每周统计 1 次；

训练反应：如 “训练后轻微气短，休息 10 分钟缓解”“无不适”，每次训练后记录；

◦ 生活健康数据（影响康复的基础因素）：

饮食数据：每日蛋白质、蔬菜摄入量（可通过饮食 APP 记录）、饮水总量（每天记录），每周汇总 1 次；

睡眠数据：睡眠时长、入睡时间、夜间醒来次数（通过智能手环或睡眠日记记录），每天记录；

情绪状态：采用 0-10 分评分（10 分为情绪最佳），每天记录 1 次；

◦ 医疗检查数据（关键康复节点评估）：

影像学检查：胸部 CT（康复后 1-2 年每 6 个月 1 次，3-5 年每年 1 次）、肿瘤标志物（与 CT 同步检测）；

实验室检查：血常规、肝肾功能（每 3-6 个月 1 次）、血糖（合并糖尿病患者每周 2-3 次）；

医生评估结论：如 “肺功能恢复良好，可适当增加训练强度”“需控制盐分摄入，避免血压升高”，每次复诊后记录。

• 2. 数据收集方法：“专业检测 + 居家记录 + 工具辅助” 结合

不同类型数据需采用不同收集方式，确保数据准确、便捷：

◦ 专业检测数据（医院 / 社区获取）：

每次完成医院检查后，及时将报告（纸质 / 电子）整理归档，重点提取关键指标（如 CT 报告中的 “肺部结节变化”、肿瘤标志物的具体数值），避免整份报告堆积；

若医院提供电子报告（如医院 APP 可查看），可截图保存至专门的 “康复数据相册”，方便后续整理；

◦ 居家记录数据（自主记录 + 工具辅助）：

基础健康指标：使用智能手环 / 手表自动记录心率、血氧、睡眠，智能体脂秤记录体重 / BMI，数据自动同步至对应 APP，定期导出；

训练与饮食数据：使用康复 APP 记录训练内容与完成情况，饮食 APP 记录饮食摄入，手动记录时选择 “简洁表格”（如 “训练记录表格” 包含 “日期、训练内容、时长、反应”），避免冗长文字；

◦ 数据收集注意事项：

记录及时：训练后、饮食后 1 小时内完成记录，避免遗忘（如训练结束后立即在 APP 上打卡，晚餐后记录当日饮食）；

数据准确：手动记录时避免估算误差（如记录步行距离时用手机计步器辅助，记录饮食时用厨房秤称重食材），专业报告数据需准确摘抄（如 FEV1 数值需与报告一致，避免写错）；

标注背景：记录数据时标注特殊背景（如 “今日步行距离短，因天气下雨”“今日血压偏高，因昨晚未休息好”），为后续分析数据异常提供参考。

模块二：康复效果可视化呈现方法 ——“让数据‘说话’，直观展现康复进展”

通过 “图表可视化、进度看板、对比分析” 三种方式，将零散数据转化为直观的可视化成果，帮助患者与家属快速掌握康复进展，这是肺癌患者康复期康复相关康复效果可视化呈现与健康档案动态管理的核心。

• 1. 图表可视化：用 “趋势图、对比图” 展现数据变化

选择适合的图表类型，呈现不同数据的变化趋势，是可视化的核心：

◦ 趋势图（展现长期变化）：

适用数据：肺功能（FEV1）、6 分钟步行距离、体重、静息心率等随时间变化的指标；

制作方法：

用 Excel 或在线图表工具（如腾讯文档、石墨文档）制作折线图，X 轴为 “时间（如月份）”，Y 轴为 “指标数值（如 FEV1：升）”；

示例：制作 “FEV1 变化趋势图”，标注每个时间点的数值（如 1 月 1.8L、2 月 1.85L、3 月 1.98L），添加 “目标线”（如目标 FEV1 2.2L），直观看到当前进度与目标的差距；

解读重点：关注 “趋势方向”（如折线呈上升趋势，说明康复有效；平稳或下降需分析原因）、“变化幅度”（如每月 FEV1 提升 0.05-0.1L，属于正常进度）；

◦ 对比图（展现阶段差异）：

适用数据：康复前后对比（如术前 vs 术后 3 个月）、不同训练阶段对比（如基础训练期 vs 强化训练期）；

制作方法：

用柱状图对比关键指标，如 “术前 vs 术后 3 个月指标对比”，X 轴为 “指标类型（FEV1、6 分钟步行距离、体重）”，Y 轴为 “数值”，用不同颜色柱子区分 “术前”“术后 3 个月”；

示例：术后 3 个月对比图中，FEV1 从 1.5L 升至 1.9L，6 分钟步行距离从 250 米升至 400 米，体重从 58kg 升至 62kg，直观展现康复成果；

解读重点：关注 “差异大小”（如 6 分钟步行距离提升 150 米，说明运动耐力显著改善）、“目标达成度”（如 FEV1 目标提升 0.5L，实际提升 0.4L，达成 80%）；

◦ 仪表盘图（展现当前状态）：

适用数据：当前健康指标是否在正常范围（如血压、血糖、血氧）；

制作方法：

用圆形仪表盘表示指标状态，划分 “正常区（绿色）”“警戒区（黄色）”“异常区（红色）”，指针指向当前数值；

示例：血压仪表盘正常区为 “90/60-140/90mmHg”，当前血压 135/85mmHg，指针指向绿色区域，标注 “正常，需继续保持”；若血压 150/95mmHg，指针指向红色区域，标注 “异常，需调整饮食与作息”；

解读重点：快速判断当前指标是否安全，异常时及时提醒调整。

• 2. 康复进度看板：“可视化目标，跟踪执行情况”

将康复目标与执行情况整合为 “进度看板”，让患者清晰知道 “已完成什么、还需做什么”：

◦ 看板内容设计：

分为 “康复目标”“执行进度”“成果展示” 三个板块：

▪ 康复目标：列出近期目标（如 “本月 6 分钟步行距离达到 450 米”“每周训练完成率≥90%”），标注目标值与截止时间；

▪ 执行进度：用进度条展示目标完成情况（如 “6 分钟步行距离当前 420 米，进度 80%”“本周训练完成率 85%，进度 94%”）；

▪ 成果展示：粘贴近期可视化图表（如 FEV1 趋势图片段）、医生好评（如 “复诊时医生建议可增加训练强度”）；

◦ 看板形式选择：

线下看板：制作纸质看板（A3 纸大小），贴在客厅或卧室显眼位置，用彩色笔更新进度条、粘贴图表，适合不熟悉电子工具的患者；

线上看板：用手机壁纸、备忘录或 APP 插件制作电子看板，每天打开手机即可查看，适合习惯电子设备的患者；

◦ 看板更新频率：

目标与进度每周更新 1 次（如周日晚上更新本周训练完成率、调整下周目标），成果展示每月更新 1 次（如每月初更新上月趋势图、添加新的医生评估结论）。

• 3. 数据对比分析：“找规律，为调整方案提供依据”

通过可视化数据的对比分析，发现康复中的规律与问题，为方案调整提供方向：

◦ 横向对比：不同指标间的关联分析：

示例：对比 “训练强度与心率变化” 图表，发现 “慢走 30 分钟时心率稳定在 100 次 / 分钟以内，慢走 40 分钟时心率升至 115 次 / 分钟（超过安全上限）”，得出 “当前适合 30 分钟慢走，暂不适合增加时长” 的结论；

方法：将相关指标的趋势图放在一起对比（如训练时长折线图与心率折线图），观察是否存在 “训练增加→心率升高”“饮食控制→血糖下降” 等关联；

◦ 纵向对比：不同时间段的变化分析：

示例：对比 “第一季度 vs 第二季度 FEV1 变化”，发现第一季度每月提升 0.1L，第二季度每月仅提升 0.03L，分析原因可能是 “第二季度训练强度未增加”，进而调整训练方案；

方法：按季度或月份划分时间段，对比相同指标在不同时间段的变化幅度，找出变化放缓或异常的原因。

本项目由北京医学检验学会发起，齐鲁制药公益支持