胃癌随访期间如何借助病友互助力量提升随访质量？

讲师：笪海涛，马鞍山十七冶医院肿瘤内科主治医师

胃癌患者拿着检查单等待结果时，心里的忐忑常常无处安放 —— 想找人聊聊 “指标轻度升高要不要紧”，身边亲友大多只能说 “别担心”；想问问 “做无痛胃镜有没有注意事项”，医生太忙没时间细讲。其实，有一群人最懂这种感受，那就是有过相同随访经历的病友。病友间的互助，不是简单的 “互相安慰”，而是能分享实实在在的随访经验：比如 “哪家医院的胃镜预约更快”“如何应对化疗后的手脚麻木”“医生没明说的饮食禁忌”，这些来自 “过来人” 的建议，能帮你少走弯路，让随访过程更顺畅，甚至在心理上获得强大的支撑，不再觉得 “只有自己在面对”。

之前有位患者，刚确诊时对随访一无所知，加入病友群后，在群友的分享下，不仅学会了整理随访档案，还知道了 “做胃镜前喝泻药的小技巧”，第一次随访就很顺利；而另一位患者，独自面对随访焦虑，因过度紧张多次延误检查，后来在病友的鼓励下，才逐渐找回信心。可见，病友互助不是 “可有可无的陪伴”，而是能切实提升随访质量的 “助力”，学会借助这份力量，能让你的随访之路走得更稳、更安心。

下面就从 “病友互助的核心价值、优质互助渠道选择、互助过程中的注意事项” 三个方面，说说胃癌随访期间如何借助病友互助力量，每个方面都附具体场景、实用方法和案例，帮你在病友互助中收获实际帮助，同时避免潜在风险。

第一方面：认清病友互助的核心价值，让互助真正服务于随访。病友互助的价值，藏在 “经验分享、心理支撑、信息互补” 三个维度里，这些价值能直接解决随访中的实际问题，帮你提升随访效率和质量，而不只是 “情感宣泄”。

首先是 “随访经验分享，帮你避开误区、少走弯路”。很多随访中的 “小细节”，医生没来得及细说，却能在病友的分享中找到答案：比如 “做增强 CT 前，哪些药物需要提前停用”“肿瘤标志物轻度升高后，如何通过饮食调整辅助恢复”“异地随访时，如何快速对接当地医院”。这些来自实践的经验，比单纯的科普更接地气，也更易操作。有位患者，第一次做化疗后，出现严重恶心，在病友群里询问，有群友分享 “化疗前 1 小时吃苏打饼干，能减轻恶心感”，他尝试后效果明显，后续化疗的不适大大缓解；还有位患者，在病友的提醒下，知道了 “随访前提前在医院 APP 预约，能节省 2 小时排队时间”，每次随访都能高效完成，不用早起奔波。

其次是 “心理支撑，帮你缓解随访焦虑、增强信心”。病友间的心理支撑，不同于家人的 “安慰”，而是 “我懂你的感受” 的共情：比如你担心 “这次检查结果不好”，有过相同经历的病友会说 “我上次也这样担心，后来结果正常，咱们只要规律随访，有问题早发现早处理就好”；你因 “长期随访觉得疲惫”，病友会分享 “我已经随访 5 年了，现在就像定期体检一样，习惯了就好”。这种共情能快速缓解焦虑，让你觉得 “自己的感受很正常，不是孤单一人”。有位患者，每次随访前都会失眠，在病友群里和大家聊一聊，听群友分享 “随访的平常心”，焦虑感会明显减轻，甚至能带着轻松的心态去检查，结果往往也很稳定。

还要 “信息互补，帮你获取更多元的随访信息”。不同患者的随访经历、接触的医生、所在的地区不同，能带来多元的信息：比如 “A 医院的医生更擅长内镜下治疗，B 医院的营养科更专业”“某类靶向药在一线城市能走医保，在二线城市需要申请”“最新的胃癌随访指南里，早期患者的随访间隔有了新调整”。这些信息能帮你更全面地了解随访相关的资源和知识，为自己的随访做更优选择。有位患者，在病友的分享中，了解到 “当地有针对胃癌患者的免费随访筛查项目”，按要求申请后，每年能节省近 2000 元检查费用，还能优先预约专家号，随访质量大幅提升。

第二方面：选择优质的病友互助渠道，确保互助的安全性和有效性。不是所有病友渠道都能带来积极帮助，有些渠道可能充斥着错误信息、负面情绪，反而影响你的随访心态和判断，需要学会筛选优质渠道，在安全的环境中获取帮助。

首先推荐 “医院官方组织的病友互助群 / 线下活动”。这类渠道由医院社工部或科室牵头组织，有医护人员参与指导，信息更权威，氛围也更积极：比如医院定期举办的 “胃癌随访病友交流会”，会邀请主治医生现场解答疑问，病友可以面对面分享经验；医院组建的病友群，有护士负责管理，会定期推送正规的随访科普，还会提醒 “避免传播未经证实的治疗信息”。有位患者，加入了医院组织的病友群后，不仅在群里学到了很多随访知识，还参加了医院的 “营养烹饪课”，学会了适合自己的随访期食谱，饮食调整变得很轻松，营养指标也一直稳定。

其次可以选择 “正规公益组织运营的病友平台”。很多专注于癌症患者帮扶的公益组织（如中国癌症基金会、当地抗癌协会），会运营线上病友社区或线下互助小组，这些平台有严格的准入机制和信息审核流程，能保证信息的准确性和氛围的正向性。比如某公益组织的线上社区，会按 “胃癌分期”“治疗阶段” 分组，让处于相同阶段的病友交流更有针对性 —— 术后 1 年的患者分享 “早期随访注意事项”，晚期患者讨论 “如何平衡治疗与生活”，避免了 “不同阶段患者交流脱节” 的问题。有位晚期患者，在这个平台上认识了几位情况相似的病友，大家定期分享 “最新的治疗方案”“副作用管理技巧”，他不仅学到了很多实用方法，还在心理上获得了强大的支撑，对长期随访更有信心。

对于 “非官方的病友群 / 社交平台小组”，要 “谨慎加入，做好信息甄别”。这类渠道数量多、门槛低，但质量参差不齐，有些群里可能有人推销 “抗癌保健品”，有些群友会传播 “负面情绪”（如 “随访没用，早晚复发”）。加入前可以先观察：群里是否有医护人员指导？是否经常传播未经证实的信息？群友交流的氛围是积极还是消极？若发现群里有 “推销产品”“传播谣言”“煽动负面情绪” 的情况，要及时退出，避免被误导。有位患者，曾加入一个非官方病友群，群里有人推荐 “能治愈癌症的中药”，他咨询主治医生后，知道是虚假宣传，立即退群，避免了经济损失和健康风险。

第三方面：把握互助过程中的注意事项，让互助更健康、更可持续。病友互助是 “双向的帮助”，既要在互助中获取价值，也要注意 “不盲目跟风、不过度依赖、不传播负面情绪”，才能让互助关系长期维持，真正服务于你的随访和健康。

首先要 “理性看待病友经验，不盲目照搬”。病友分享的经验，都是基于自身情况的实践，不一定适合你：比如 “某病友说吃某品牌蛋白粉效果好”，但你可能对该品牌过敏；“某病友说化疗后可以立即运动”，但你的体力可能不允许。遇到经验分享时，要先思考 “是否符合我的身体状况”，必要时咨询主治医生，再决定是否尝试。有位患者，听病友说 “吃粗粮能提高免疫力”，不顾自己术后消化功能弱的情况，大量食用粗粮，结果导致腹胀加重，后来在医生的建议下调整饮食，才缓解不适。记住，病友经验是 “参考”，不是 “医嘱”，结合自身情况和医生建议，才能做出正确选择。

其次要 “避免过度依赖互助，保持独立判断”。病友互助能提供支持，但不能替代医生的专业诊疗：比如 “病友说某项指标升高不用在意”，但你仍需按医生要求复查；“病友推荐某类药物”，但你不能擅自更换医生开具的处方。过度依赖病友的建议，可能会忽视医生的专业判断，甚至延误病情。有位患者，因病友说 “肿瘤标志物轻度升高没事”，就没按医生要求复查，后来指标持续升高，才发现是轻微复发，虽及时治疗，但也多花了时间和费用。正确的做法是，将病友的建议作为 “参考信息”，最终的诊疗决策，仍要听从医生的专业意见。

还要 “积极分享、传递正向能量，让互助形成良性循环”。病友互助不是 “单方面索取”，而是 “双向给予”：你在获取帮助的同时，也可以将自己的随访经验分享给他人，比如 “整理随访档案的小技巧”“缓解化疗副作用的方法”；看到群里有新病友焦虑时，也可以分享自己的经历，给予鼓励。这种正向的互动，能让互助渠道保持积极的氛围，也能让你在分享中获得成就感，更有信心面对自己的随访。有位患者，在病友群里分享了 “异地随访资料衔接的方法”，帮助很多群友解决了实际问题，后来他自己遇到 “随访费用压力” 时，群友们也积极为他推荐帮扶渠道，让他感受到了互助的温暖。

还要提醒大家：警惕互助中的 “负面情绪传染” 和 “虚假信息”。有些病友可能会在互助渠道中抱怨 “随访太痛苦”“治疗没效果”，长期接触这类负面情绪，可能会影响你的心态，甚至让你产生 “放弃随访” 的念头；还有些人会利用病友的信任，推销虚假的 “抗癌产品” 或 “偏方”，骗取钱财。遇到这些情况，要学会 “过滤负面信息”，比如 “看到抱怨时，提醒自己‘每个人的情况不同，我的随访一直很顺利’”；遇到 “推荐产品” 时，直接忽略或向平台举报，避免上当受骗。有位患者，在病友群里看到有人推荐 “抗癌茶”，声称 “能替代化疗”，他立即向群管理举报，避免了其他群友被误导。

另外，“平衡线上互助与线下生活，不影响正常节奏”。病友互助可以作为随访的补充，但不能占据过多的时间和精力：比如不要每天花数小时在病友群里聊天，忽略了家人陪伴和日常休息；也不要因参加线下互助活动，耽误了工作或随访。合理安排互助的时间，让它成为生活的 “调剂”，而非 “重心”，才能在获得帮助的同时，保持正常的生活节奏。有位患者，每天只在晚上花 20 分钟浏览病友群，分享自己的随访进展，也看看群友的分享，既获得了帮助，也没影响自己的工作和家庭生活，实现了 “互助与生活的平衡”。

总结下来，胃癌随访期间借助病友互助力量，需要 “认清核心价值、选择优质渠道、把握互助尺度”：在经验分享中少走弯路，在心理支撑中缓解焦虑，在信息互补中拓宽思路，同时保持理性判断，不盲目跟风，不过度依赖。病友互助就像随访路上的 “同行者”，能陪你走过艰难的时刻，也能帮你发现更高效的方法。记住，这份力量的最终目的，是让你更有信心、更顺利地完成随访，守护自己的健康，只要用对方法，就能让它成为你随访路上的 “宝贵财富”。

本项目由北京医学检验学会发起，齐鲁制药公益支持