守护守护者：肺癌患者康复期的家庭照护者支持指南

讲师：郑荣生 蚌埠医科大学第一附属医院肿瘤内科主任医师

凌晨两点，李阿姨悄悄起身查看丈夫的睡眠情况，帮他调整好氧气导管；清晨五点，她又开始准备适合康复期的清淡早餐，顺便把当天要吃的药按时间分类好；白天陪丈夫散步、复查，晚上还要整理家务、记录丈夫的身体变化 —— 自从丈夫进入肺癌康复期，李阿姨就成了家里的 “全职照护者”，却很少有人问她 “累不累”“需不需要帮忙”。在肺癌康复的漫长过程中，患者的康复离不开家庭照护者的默默付出，但照护者往往因过度关注患者而忽略自身需求，长期承受体力与心理的双重压力。科学的肺癌康复期家庭照护者支持，不仅能帮助照护者缓解压力、提升照护能力，更能让整个家庭形成良性互动，为患者康复提供更稳定的家庭支撑。

先看见：照护者为何需要被 “支持”？

肺癌康复期家庭照护者的角色，远不止 “照顾生活起居” 那么简单 —— 他们是患者的 “生活助理”“情绪安慰者”“病情记录员”，甚至是 “医疗沟通桥梁”，多重角色叠加让照护工作充满挑战，若长期缺乏支持，容易陷入 “身心俱疲” 的困境。

从体力层面看，照护工作需消耗大量精力。康复期患者可能需要协助穿衣、洗漱、进食，部分患者因体力不足需频繁陪伴散步、就医复查；照护者还要负责准备特殊饮食、按时提醒服药、记录身体症状（如体温、血氧、饮食量），这些琐碎的工作占据了大部分时间，尤其夜间可能因患者不适频繁醒来，导致照护者睡眠碎片化，长期下来体力严重透支。

从心理层面看，照护者承受着多重压力。他们既要担心患者的康复进度（如复查指标是否正常、是否出现并发症），又要焦虑家庭经济压力（如医疗费用、误工损失）；还要应对患者可能出现的负面情绪（如焦虑、暴躁、抑郁），充当 “情绪垃圾桶” 的同时，却很少有机会释放自己的压力；部分照护者还会因 “担心照护不当” 产生自责，进一步加重心理负担。

更易被忽视的是，照护者的 “自我牺牲” 可能引发连锁问题。很多照护者为了全身心照顾患者，放弃了自己的工作、社交与兴趣爱好，长期处于 “封闭状态”，导致社交支持缺失；还有些照护者因过度劳累忽视自身健康，出现高血压、失眠、焦虑等问题，反而失去了照顾患者的能力。因此，肺癌康复期家庭照护者支持不是 “额外需求”，而是保障患者康复质量的重要环节 —— 只有照护者先照顾好自己，才能更好地照顾患者。

分维度：照护者可获取的 3 类核心支持

肺癌康复期家庭照护者支持需从 “心理、技能、资源” 三个核心维度入手，帮助照护者缓解心理压力、提升照护能力、获取外部助力，形成 “自我调节 + 专业指导 + 外部支持” 的全方位支撑体系。

维度一：心理支持 —— 缓解压力，接纳 “不完美”

照护者的心理状态直接影响照护质量，长期的负面情绪若无法释放，会形成 “照护倦怠”，因此心理支持是照护者支持的基础。

• 允许自己 “示弱” 与 “求助”：照护者不必强迫自己 “无所不能”，当感到疲惫时，可向家人、朋友坦诚表达需求，比如 “我今天有点累，晚上想请你帮忙照看一下患者”“复查时能不能陪我一起去，帮我记一下医生的建议”；不要因 “怕麻烦别人” 而独自硬扛，适度求助能减轻心理负担，也能让身边人参与到照护工作中，形成合力。

• 寻找 “同频伙伴”，释放情绪：加入肺癌康复家庭照护者社群（线上或线下），与有相似经历的照护者交流 —— 分享照护中的困难（如 “患者不配合服药怎么办”）、倾诉内心的焦虑（如 “担心患者复发”），在彼此的共鸣中获得安慰与理解；也可以通过专业心理咨询（医院心理科、公益心理热线），在专业人士的指导下梳理情绪，学习压力调节技巧，避免负面情绪堆积。

• 接纳 “不完美照护”，减少自责：照护过程中难免会出现疏漏（如偶尔忘记提醒服药、没及时发现患者的轻微不适），不要因此过度自责，告诉自己 “没有人能做到 100% 完美的照护”；关注照护中的积极面（如 “今天患者能多走 10 分钟”“顺利完成一次复查”），用正向反馈替代自我否定，逐步建立照护信心。

维度二：技能支持 —— 提升照护能力，减少 “盲目付出”

很多照护者因缺乏专业照护知识，容易陷入 “费力不讨好” 的困境，科学的技能支持能帮助照护者提升照护效率，减少不必要的体力消耗。

• 学习 “基础照护技能”，精准照护：通过医院康复科讲座、专业照护科普平台（如医院官方公众号、康复机构课程），学习肺癌康复期的基础照护技能 —— 比如如何正确协助患者翻身、起床（避免牵拉伤口），如何监测血氧、体温并记录，如何准备高蛋白、易消化的康复期饮食，如何应对患者常见不适（如气短时的呼吸指导、恶心时的饮食调整）。这些技能能让照护工作更精准，避免因操作不当加重患者不适或消耗过多体力。

• 掌握 “情绪疏导技巧”，改善患者状态：康复期患者可能因身体不适出现情绪波动，照护者可学习简单的情绪疏导技巧 —— 比如通过倾听（耐心听患者表达感受，不随意打断或否定）、共情（“我知道你现在不舒服，肯定很难受”）、转移注意力（陪患者看喜欢的电视剧、聊轻松的话题），帮助患者缓解负面情绪；避免说 “你要坚强点”“别想太多” 等无效安慰，这些话反而可能让患者觉得 “不被理解”。

• 制定 “照护计划”，合理分配精力：根据患者的康复阶段与身体状态，制定清晰的照护计划 —— 比如将每天的照护任务（服药、饮食、散步、休息）按时间划分，明确哪些任务必须自己完成，哪些可以请家人协助，哪些可以借助辅助工具（如分药盒、智能手环提醒）；同时在计划中预留 “自我时间”（如每天 30 分钟的散步、阅读），避免照护工作占据全部生活，兼顾自身需求。

维度三：资源支持 —— 链接外部助力，减轻照护负担

家庭照护者不必 “单打独斗”，合理利用外部资源能有效减轻照护压力，让照护工作更可持续。

• 对接 “医疗资源”，获取专业指导：定期与患者的主治医生、康复师沟通，及时反馈患者的康复情况（如 “最近患者气短加重”“睡眠不好”），获取个性化的照护建议；若患者出现复杂情况（如伤口感染、严重副作用），不要自行处理，及时联系医疗团队，避免延误治疗；同时了解医院提供的康复服务（如上门护理、康复指导），必要时申请专业帮助，减少往返医院的奔波。

• 利用 “社区与公益资源”，补充照护力量：联系所在社区的养老服务中心、公益组织，了解针对癌症康复家庭的帮扶服务 —— 比如部分社区提供 “短期照护”（照护者临时外出时，社区志愿者上门照看患者）、“送餐服务”（为康复期患者提供定制餐食）；还有公益机构会组织照护者培训、心理疏导活动，照护者可积极参与，获取免费的技能支持与心理陪伴。

• 借助 “辅助工具”，提升照护效率：根据患者需求与照护难点，选择合适的辅助工具 —— 比如患者行动不便时，使用助行器、床边扶手减少照护者的体力消耗；患者需长期监测血氧时，使用智能血氧仪自动记录数据，避免手动记录的繁琐；准备分层分格的分药盒，按早中晚分类放置药物，减少 “忘记提醒服药” 的风险。这些工具能让照护工作更轻松，帮助照护者节省精力。

护自己：照护者的 “自我关怀” 不可少

在为患者提供照护的同时，照护者的自我关怀是 “可持续照护” 的关键 —— 只有照护者保持身心健康，才能长期为患者提供稳定的照护支持，因此自我关怀是肺癌康复期家庭照护者支持的核心落脚点。

• 保证 “基础健康”，不忽视身体信号：照护者要按时吃饭、规律作息，尽量保证每天 7-8 小时睡眠（若夜间需频繁起身，可在白天患者休息时补觉）；每周安排 1-2 次轻度运动（如散步、瑜伽），缓解身体疲劳；定期进行健康体检，尤其关注血压、血糖、心理状态，若出现持续失眠、焦虑、身体疼痛等不适，及时就医，不要因 “没时间”“怕花钱” 而拖延。

• 保留 “自我空间”，维系个人生活：不要因照护工作完全放弃自己的兴趣爱好与社交 —— 每天预留 30 分钟做自己喜欢的事（如阅读、听音乐、养花），每周和朋友见一次面（哪怕只是简短的聊天），这些 “自我时间” 能帮助照护者放松身心，保持对生活的热情；也可以在家人协助照护时，短暂外出散心（如逛公园、购物），让自己从 “照护者” 的角色中暂时抽离，缓解心理压力。

• 调整 “心理预期”，接受 “康复的起伏”：患者的康复过程不会一帆风顺，可能出现病情波动、康复进度缓慢等情况，照护者要调整心理预期，接受 “康复是一个有起伏的过程”，不要因暂时的挫折而过度焦虑；关注患者的 “小进步”（如 “今天能自己吃饭了”“情绪比昨天好”），用积极的心态看待康复过程，避免因 “急于求成” 而陷入负面情绪。

避误区：这些照护者支持 “错误认知” 要纠正

在肺癌康复期家庭照护者支持过程中，照护者或家人容易陷入一些认知误区，不仅无法提供有效支持，还可能加重照护者的负担，以下常见误区需及时纠正。

误区一：“照护者的付出是‘理所当然’，不用特意支持”。部分家人认为 “照护患者是照护者的责任”，忽视照护者的需求，甚至觉得 “照护者只是‘在家休息’，不辛苦”。这种认知会让照护者感到孤独与不被理解，长期下来容易产生抵触情绪，影响照护质量。正确做法是 “主动关注照护者的状态”，家人应主动分担照护任务，定期询问照护者 “是否需要帮忙”“累不累”，让照护者感受到被重视。

误区二：“照护者只能‘全身心投入’，不能有‘自我需求’”。有些照护者或家人认为 “照护者就该以患者为中心，不能考虑自己”，导致照护者被迫放弃所有个人生活。其实，照护者的自我需求与照护工作并不矛盾，只有照护者照顾好自己，才能更有精力照顾患者。正确做法是 “支持照护者的自我需求”，鼓励照护者保留个人兴趣、安排自我时间，家人共同协助照护，让照护者有机会 “喘息”。

误区三：“外部资源‘不可靠’，不如自己照护放心”。部分照护者因担心外部资源（如社区志愿者、专业照护人员）不了解患者情况，拒绝接受外部帮助，坚持独自照护。其实，专业的外部资源能提供更科学的照护支持，减轻照护者的负担，只要提前沟通患者的情况与需求，就能让外部支持成为照护工作的 “助力”。正确做法是 “开放心态，合理利用外部资源”，根据实际需求选择合适的支持方式，不必事事亲力亲为。

误区四：“照护者的心理压力‘自己忍忍就好’，不用特意疏导”。很多人觉得 “心理压力是小事，不影响照护”，忽视照护者的情绪问题。长期的心理压力若不疏导，会逐渐转化为身体不适（如失眠、高血压），甚至引发照护倦怠，反而影响照护工作。正确做法是 “重视照护者的心理需求”，鼓励照护者表达情绪，提供心理支持（如陪伴聊天、协助寻求专业心理咨询），帮助照护者保持良好的心理状态。

肺癌康复期家庭照护者，是患者康复路上最亲密的 “战友”，但他们也需要被看见、被支持、被守护。肺癌康复期家庭照护者支持，不是 “让照护者变得‘完美’”，而是让他们在付出的同时，也能感受到温暖与力量，不必独自承受所有压力。记住，患者的康复是整个家庭的共同目标，只有照护者与患者相互支撑，家人之间彼此理解，才能形成最坚实的家庭康复环境，让患者在关爱中更顺利地走向健康，让照护者在支持中感受到自身的价值与意义。

本项目由北京医学检验学会发起，齐鲁制药公益支持